Kistik Fibrozis Haberleri. Uyarı sinyalleri gönderebilir ve böylece diğer bakterilerin antibiyotikler gibi "tehlikelerden" kaçmasını sağlayabilir.. Bu hücreler, CFTR geninin birincil aktivite kaynağı gibi görünmektedir., Kistiğe neden olan mutasyonlar Önemli terapötik ilerlemelere rağmen, bu hastalık hala yaşam beklentisini düşürüyor, Araştırmacılar, kistik fibrozun ve yeni birçok farkın daha iyi anlaşılmasına yol açabilecek yeni bir hastalık keşfettiler.Araştırmacılar son zamanlarda bu bileşiklerin nasıl çalıştığını keşfettiler - hastaların daha iyi ilaçlara yol açabilecek bir bulgu, daha belirleyici Mucus Mar"a Ne Bağlar?.

Kistik Fibrozis Bakım Merkezi

Arka fon: Kistik fibroz KF, Kafkasyalılarda en sık görülen kalıtsal hastalıktır, Etrafı etkileyen 10, bugün Birleşik Krallık"taki bireyler. Prognoz, tedavi ve bakımda devam eden iyileştirmelerle son yıllarda önemli ölçüde iyileşmiştir.. Güncel sağkalım tahminleri sağlamak hastalar için önemlidir, klinisyenler ve sağlık hizmetleri planlaması.

Yöntemler: İngiltere CF Registry verilerinin esnek parametrik hayatta kalma modellemesi , içinde ölümleri yakalamak 10, bireyler. Hayatta kalma eğrileri doğumdan tahmin edildi; daha büyük yaşlara ulaşma şartı; ve gelecekteki ölüm eğilimleri ile ilgili farklı varsayımlar altında öngörülmüştür, temel özelliklerini kullanarak seks, CFTR genotip sıfır, bir, Fdel"in iki kopyası ve tanıda yaş.

Bulgular: Erkek seks daha iyi hayatta kalma ile ilişkilendirildi, tanı anındaki yaşlılık gibi, ancak sadece Fdel homozigot olmayanlarda.

Ulaşma tarihi: 01 Nisan ; Kabul tarihi: 14 Mayıs ; Yayınlanmış Kolelithiasis, 12%% Kistik fibroz hastalarının ve.

Web sitemizde size en iyi deneyimi yaşattığımızdan emin olmak için tanımlama bilgileri kullanıyoruz. Sitemizi kullanmaya devam ederek, çerez kullanımımızı kabul ediyorsunuz. Çerez ayarlarınızı dilediğiniz zaman değiştirebilirsiniz.. Gizlilik ve çerez politikamızda daha fazlasını öğrenin. Oli ve Mahi geçen yıl Tinder"da eşleşti. Yakalayış? Birkaç gün konuştuktan sonra, ikisinin de kistik fibrozisi olduğunu öğrendiler. Çapraz enfeksiyon riskleri nedeniyle, asla tanışamayacaklarını biliyorlardı, ama sanal arkadaş olarak kaldı.

BİZE. Gıda ve İlaç İdaresi

KF"li bir kişinin ne kadar süre yaşamayı bekleyebileceği yaşına ve durumunun aşamasına bağlıdır.. S önce, KF"li kişilerin yaklaşık yarısı 20"li yaşlarına kadar yaşamadı. ancak, son birkaç on yılda, Bu rahatsızlığı olan insanlar için yaşam beklentisi önemli ölçüde arttı. Tedavi ve bakımdaki gelişmeler sayesinde, KF"li insanlar artık çok daha uzun yaşamayı bekleyebilir.

Kistik fibrozlu hastaların sağkalımı (CF) giriş tarihinden itibaren beş yıl içinde dünya çapında 1,2 ölüm veya son karşılaşma sonrası iyileşme.

Metrik ayrıntıları. Kistik fibroz KF"si olan daha fazla hasta yetişkinliğe ulaştıkça ve yaşa uygun aktivitelere katıldıkça. Tanımlayıcı ve çıkarımsal istatistiklerden yararlanıldı. KF"li çoğu yetişkin hastalığını akrabalarına ve yakın arkadaşlarına açıkladı. İstihdam ve benzeri durumlarda hastalığın açıklanması için destek sağlamak faydalı olabilir. flört. Akran Değerlendirmesi raporları. Kistik fibrozun erken başlangıcı ve ilerleyici doğası nedeniyle , ve nispeten kısa yaşam beklentisi, CF daha önce bir çocukluk bozukluğu olarak kabul edildi.

ancak, Daha erken teşhis ve son yirmi yılda yeni tedavilerin geliştirilmesi KF"li hastaların sağkalımını önemli ölçüde artırmıştır.. Amerika Birleşik Devletleri ABD CF Vakfı Hasta Kayıt raporundan elde edilen sonuçlar, KF"li hastaların ortalama yaşam beklentisinin yaklaşık olarak 25 yıllar içinde 37 yıl içinde [ 1 ]. İyileştirilmiş yaşam beklentisiyle birleştiğinde, KF"li hastaların ailelerinden bağımsızlık aramaları ve tipik yetişkin faaliyetlerini sürdürmeleri daha olasıdır..

Ergenlik döneminde, bireyler "normal" hissetmek ve akranlarından farklı oldukları hissini azaltmak isterler.

Romantizm Hakkında Bilmeniz Gerekenler, veya Eksikliği, CF Olduğunuz Zaman

Kistik fibrozlu çocuklar için , her gün hem bir hediye hem de bir mücadele. Bu yoldan, daha uzun sürebilirler, daha tatmin edici hayatlar, okulda başarılı olmaktan anlamlı bir iş bulmaya, aile kurmaya. Kistik fibroz nadirdir, vücudun çok kalın mukus üretmesine neden olan ömür boyu akciğer hastalığı, akciğerleri tıkayabilir ve nefes almayı zorlaştırabilir. Akciğerlerden sindirim sistemine kadar her şeyi etkiler ve çocuklar büyüdükçe enfeksiyonlara ve akciğer hastalıklarına yol açabilir..

Yazan Katz, M.A., NCC, LMHC Hasta Avukatı. Flört ve samimiyet hem arzu edilebilir hem de kafa karıştırıcı olabilir, ya da hatta.

Kalın, ciğerlerimizde biriken yapışkan mukus, aptal puddy gibi işlev görür. Sonuç olarak, KF"li insanlar akciğerlerinde tehlikeli bakteriler barındırırlar ve bu bakteriler sadece KF"li veya bağışıklık sistemi zayıflamış diğer insanlara bulaşıcıdır.. İyi haber şu ki, KF sağlıklı insanlar için hiç bulaşıcı veya tehlikeli değildir.. Kötü haber şu ki, çapraz enfeksiyon riskleri, KF"li kişilerin içeride olmamalarının tavsiye edildiği anlamına gelir. 6 birbirinin ayakları. Benim için, bu CF ile ilgili en zor şeylerden biri. CF ve Tay Sachs en ölümcül Yahudi genetik hastalıkları olarak bağlanıyor.

Ama gerçek şu ki, yaklaşık olarak bir 25 -e 27 Ashkenazi Jews bir CF taşıyıcısıdır, Tay Sachs kadar yaygın hale getiriyor. Cildimiz süper tuzlu. Gün içinde, tuzlu cilt, KF"nin ayırt edici özelliğiydi. Bunun nedeni, hatalı bir tuz klorür kanalının KF"li kişilerin çok fazla tuz atmasına neden olmasıdır..

Veri Kaydı

Mevcut kistik fibroz tedavileri tüm hastalar için uygun değildir ve hayatı tehdit eden bu hastalık üzerinde sınırlı bir etkiye sahiptir.. Ancak alandaki yeni gelişmeler bu engellerin üstesinden gelmeyi vaat ediyor. Kistik fibrozun nedeni çok basittir. Tedavisi, ancak, değil. Kistik fibroz teşhisi konan kişilerde CFTR adı verilen bir gende mutasyon vardır..

Bu gen, klorürü hücrelerin yüzeyine taşımaktan sorumlu olan bir proteini kodlar..

Kistik fibroz ve bakımı hakkında bilgi edinmek, kronik bir sağlık durumunu yöneten kendine güvenen bir yetişkin olmanıza yardımcı olabilir.. Tarafından gözden geçirildi: Larissa Hirsch, MD. Tarih.

Doğayı ziyaret ettiğiniz için teşekkürler. CSS için sınırlı desteği olan bir tarayıcı sürümü kullanıyorsunuz. En iyi deneyimi elde etmek için, daha güncel bir tarayıcı kullanmanızı veya Internet Explorer"da uyumluluk modunu kapatmanızı öneririz. Bu arada, sürekli destek sağlamak için, siteyi stiller ve JavaScript olmadan görüntülüyoruz. Bir Doğa Araştırma Dergisi. O zamandan beri sunulan tedavilerin kohortlarda uygulanabilirliği değiştirip değiştirmediğini değerlendirmek için Amerika Birleşik Devletleri Kistik Fibrozis CF Vakfı Hasta Kayıt Defterinden elde edilen 5 yıllık sağkalımı tahmin eden çok değişkenli bir lojistik regresyon modelini değerlendirdik., zaman içinde örtüşmeyen, -, -, - ve - Ayarlanmamış sağkalımı değerlendirmek için Kaplan-Meier istatistiklerini uyguladık.

Orijinal model performansını incelemek ve gerektiğinde güncellemeyi yönlendirmek için C-endeksini ve Hosmer-Lemeshow testlerini kullanarak lojistik regresyon modeli ayrımcılığını test ettik. Kaplan-Meier yaşa göre ayarlanmış 5 yıllık ölüm olasılığı KF popülasyonunda önemli ölçüde azaldı - Ardışık kohortlardaki hastalar girişte genellikle daha sağlıklıydı, daha yüksek ortalama yaş ile, ağırlık ve akciğer fonksiyonu ve yılda daha az pulmoner alevlenme.

Sevdiklerini Desteklemek

Bloga dön. Flört ve samimiyet hem arzu edilebilir hem de kafa karıştırıcı olabilir, hatta gezinmek oldukça karmaşık hale gelir; Kesinlikle yeni partnerinizle kistik fibrozu nasıl ve ne zaman ele alacağınızı belirlemeye çalışırken. İnsanlara CF"niz olduğunu söylemek kişisel bir seçimdir, ve aslında bunu tanıştığınız her kişiye ifşa etmek zorunda değilsiniz. Bu sözü edilen, İstenmeyen KF semptomlarının çoğunu azaltmak için sağlığımızı korumak, düzenli olarak ilaç almaya katılmamız gerektiği anlamına gelir, tedavileri tamamlamak, ve iyi hijyen uygulamalarına girişmek.

Bu nedenle, lojistik olarak, daha yakın ilişki kurduğumuzda bunu kabul etmeliyiz, samimi ilişkiler - bu insanlar artık destek sistemimizin bir parçası haline geliyor ve nihayetinde sağlıklı sonuçları sürdürmek için ne yapmamız gerektiğini öğrenmeli ve anlamalı.

kistik fibroz dünyasına, Bunun neyi gerektireceği konusunda herhangi bir fikri olduğundan şüpheliyim. insanların KF"li biriyle çıktıklarında karşılaştıkları tüm "ilkler" hakkında. solunmuş veya IV, yeniden oluşturulmalı (hasta tarafından).

Profesyonel Referans makaleleri, sağlık profesyonellerinin kullanması için tasarlanmıştır.. Kistik Fibrozis makalesini daha faydalı bulabilirsiniz, veya diğer sağlık makalelerimizden biri. Kistik fibroz KF, en iyi KF için uzman bir merkez ile birlikte multidisipliner bir ortamda yönetilen çok organlı bir hastalıktır., kişiye özel tedavi ile. Geleneksel tedavi, son birkaç on yılda büyük ölçüde gelişti. Gen ve küçük moleküle dayalı tedaviler gibi daha yeni yaklaşımlar, hastalığın ilerlemesini durdurma potansiyeline sahip olabilir..

CF, CF transmembran iletkenlik düzenleyici CFTR genindeki mutasyonların neden olduğu otozomal resesif bir hastalıktır., kromozomda 7 [ 1 ]. En azından var 2, CFTR genindeki mutasyonlar. Farklı mutasyonlar, farklı fenotiplerle sonuçlanır.

Gerçek bir "Yıldızlarımızdaki Hata" çifti

Bu tedavinin birçok kistik fibroz hastası için yeni bir tedavi seçeneği sağlaması beklenmektedir., tedavinin olmadığı MF mutasyonları olanlar dahil. Kistik fibroz nadirdir, Etrafı etkileyen hayatı tehdit eden genetik bozukluk 42, Avrupa Birliği"ndeki insanlar. CFTR geninin bir mutasyonundan kaynaklanır, Vücutta tuz ve su taşınmasını düzenleyen, ter klorür olarak ölçülen. CFTR mutasyonu hücrelere çok fazla tuz ve su girmesine izin verir.

Bu, kalın, vücudun tüplerinde ve geçiş yollarında yapışkan mukus. Bu tıkanmalar akciğerlere zarar verir, sindirim sistemi ve diğer organlar.

Kistik Fibrozlu Hastalar (CF) Düşük egzersiz toleransına sahip olduğu bilinmektedir. Bugüne kadar, ancak, yok (ilmi) kesin hakkında fikir birliği.

Bir hastalık medyada kurgusal olarak temsil edildiğinde, yapılması gereken daha büyük konuşmalar var. Yani, "Five Feet Apart"ın,"Kistik fibrozla yaşayan iki gence odaklanan bir aşk hikayesi, oldukça heyecan uyandırdı. Kistik fibroz, genellikle televizyonda veya filmde tasvir edilmeyen bir hastalıktır.. Bu genetik hastalık, akciğerlerde normalden daha kalın mukus oluşmasına neden olur., pankreas ve diğer organlar.

Kistik fibrozlu kişilerde kalın ve yapışkan mukus bulunur., böylece hava yollarını tıkayabilir, nefes almayı zorlaştırır ve ciddi enfeksiyon olasılığını artırır. Daha fazla 70, dünya çapında insanlar hastalıkla yaşıyor, Kistik Fibrozis Vakfı Hasta Kayıt Defterine göre , yaklaşık olarak 1, her yıl yeni vakalar teşhis ediliyor.

Akciğerleri ve diğer vücut sistemlerini olabildiğince sağlıklı tutmak için günlük bakım önemlidir.,”Lisanslı klinik sosyal hizmet uzmanı ve kistik fibroz bakım ekibi üyesini açıkladı, Anna Saulitis. Romantik gençlik draması KF"li iki hastaya odaklanıyor, Haley Lu Richardson"ın canlandırdığı Stella ve Cole Sprouse"un canlandırdığı Will , Hastanede tedavi görürken tanışan ve aşık olan. Enfeksiyonu önlemek için aralarında en az altı fit kalmaları emredilse de, kurala karşı gelmeye karar verirler ve "bir ayağını geri alırlar.

KF"li kişilerde, Akciğerlerdeki kalın mukus bolluğu, aksi takdirde sağlıklı bağışıklık sistemine sahip kişilerin savaşabileceği tehlikeli bakterileri yakalayabilir.. Bu enfeksiyonlar, sırayla, akciğer hastalığının kötüleşmesine yol açabilir, akciğer fonksiyonunda daha hızlı düşüş, ve hatta ölüm. Özellikle kistik fibroz hastaları için tehdit oluşturan iki enfeksiyon antibiyotiklere dirençli olabilir - Pseudomonas aeruginosa ve Burkholderia cepacia kompleksi.

Kistik Fibrozisli Yetişkinler için Heterojen-mHealth Uygulamaları Tasarlama

Bu bölümde, Kistik Fibrozisli yetişkinler için bir hasta pasaportu mHealth uygulamasının tasarımını ve geliştirilmesini fikirden uygulama mağazasının sürümüne kadar tartışacağız.. Hastaların kendi benzersiz verilerine erişmesine izin vererek, Yurtdışında ve CF merkezleri arasında seyahat ederken fayda sağlayacağı beklenmektedir. Tasarım süreci, hasta ve sağlık mesleği mensuplarının girdileri tarafından bilgilendirilen, geliştirdiğimiz bir boru hattını takip etti.

Benim CF Bilgilerim, hastanın kişisel bilgileri bu tür genotipleri saklamasına izin verir, tıbbi ekip iletişim bilgileri, fizyoterapi, Alerjiler, ve ilaçlar.

Kistik fibrozis (CF) en yaygın olanı, hayatı sınırlayan, resesif kalıtsal hastalık yaşlı hastalar, birden fazla günlük insülin enjeksiyonu gerektiren KF ile ilişkili diyabet geliştireceklerdir.; rutin / planlı / seçmeli bir tedavi süreci için kabul tarihi.

Kistik fibroz KF, vücudun çok kalınlaştığı kalıtsal bir hastalıktır., yapışkan mukus. Mukus akciğerlerde sorunlara neden olur , pankreas, ve diğer organlar. Mesai, nefes almakta daha fazla sorun yaşıyorlar. Ayrıca kilo almayı zorlaştıran sindirim sorunları var. KF, bebek doğduktan hemen sonra semptomlara neden olabilir. Diğer çocuklarda daha sonrasına kadar semptom görülmez.

Artık kistik fibrozla "savaşamaz"