Νέα για την κυστική ίνωση. Μπορεί να στείλει προειδοποιητικά σήματα και έτσι να διασφαλίσει ότι άλλα βακτήρια διαφεύγουν «κινδύνους» όπως τα αντιβιοτικά. Αυτά τα κύτταρα φαίνεται να είναι η κύρια πηγή δραστηριότητας του γονιδίου CFTR, μεταλλάξεις που προκαλούν κυστική Παρά τις σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις, Αυτή η ασθένεια μειώνει ακόμα το προσδόκιμο ζωής, Ιδιαίτερα λόγω απειλητικών για τη ζωή ερευνητών ανακάλυψαν τώρα μια νέα ασθένεια που θα μπορούσε να οδηγήσει σε καλύτερη κατανόηση της κυστικής ίνωσης και νέων. Πολλές διαφορές Οι ερευνητές διαπίστωσαν πρόσφατα πώς λειτουργούν αυτές οι ενώσεις - ένα εύρημα που μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερα φάρμακα που οι ασθενείς μπορούν να προσδιορίσουν περισσότερο. Τι δεσμεύει τον Mucus Μαρ.

Κέντρο Φροντίδας Κυστικής ίνωσης

Ιστορικό: Η Κυστική ίνωση Η ΚΙ είναι η πιο κοινή κληρονομική ασθένεια στους Καυκάσιους, επηρεάζει γύρω 10, άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο σήμερα. Η πρόγνωση έχει βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες με συνεχείς βελτιώσεις στη θεραπεία και τη φροντίδα. Η παροχή ενημερωμένων προβλέψεων επιβίωσης είναι σημαντική για τους ασθενείς, σχεδιασμός ιατρών και υπηρεσιών υγείας.

Μέθοδοι: Ευέλικτη παραμετρική μοντελοποίηση δεδομένων βρετανικών CF Registry από έως , καταγράφοντας τους θανάτους το 10, τα άτομα. Οι καμπύλες επιβίωσης εκτιμήθηκαν από τη γέννηση; εξαρτάται από την επίτευξη μεγαλύτερης ηλικίας; και προβάλλονται υπό διαφορετικές παραδοχές σχετικά με τις μελλοντικές τάσεις θνησιμότητας, χρησιμοποιώντας βασικά χαρακτηριστικά του φύλο, Γονότυπος CFTR μηδέν, ένας, δύο αντίγραφα του Fdel και ηλικία κατά τη διάγνωση.

Ευρήματα: Αρσενικός φύλο συσχετίστηκε με καλύτερη επιβίωση, όπως ήταν η μεγαλύτερη ηλικία κατά τη διάγνωση, αλλά μόνο σε Fdel μη ομοζυγώτες.

Ημερομηνία λήψης: 01 Απρίλιος ; Αποδεκτή ημερομηνία: 14 Ενδέχεται ; Δημοσιεύθηκε Χοληλιθία εμφανίζεται στο 12%% ασθενών με κυστική ίνωση και είναι.

Χρησιμοποιούμε cookies για να διασφαλίσουμε ότι σας προσφέρουμε την καλύτερη εμπειρία στον ιστότοπό μας. Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε τον ιστότοπό μας, αποδέχεστε τη χρήση των cookies από εμάς. Μπορείτε να αλλάξετε τις ρυθμίσεις cookie ανά πάσα στιγμή, αν θέλετε. Μάθετε περισσότερα στην πολιτική απορρήτου και cookie. Ο Oli και ο Mahi ταίριαξαν στο Tinder πέρυσι. Το πιάσιμο? Αφού μιλήσαμε για μερικές μέρες, ανακάλυψαν ότι και οι δύο είχαν κυστική ίνωση. Λόγω των κινδύνων διασταυρούμενης μόλυνσης, ήξεραν ότι δεν μπορούσαν ποτέ να συναντηθούν, αλλά παρέμεινε εικονικοί φίλοι.

ΜΑΣ. ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΤΡΟΦΙΜΩΝ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

Το πόσο καιρό μπορεί να περιμένει κάποιος με ΚΙ εξαρτάται από την ηλικία και το στάδιο της κατάστασής του. Πριν το s, περίπου τα μισά άτομα με ΚΙ δεν έζησαν στα 20 τους. Ωστόσο, τις τελευταίες δεκαετίες, το προσδόκιμο ζωής για άτομα με αυτήν την κατάσταση έχει βελτιωθεί δραματικά. Χάρη στις εξελίξεις στη θεραπεία και τη φροντίδα, τα άτομα με ΚΙ μπορούν τώρα να περιμένουν να ζήσουν πολύ περισσότερο.

Επιβίωση ασθενών με κυστική ίνωση (ΚΙ) έχει βελτιωθεί παγκοσμίως1,2 παρακολούθηση μέχρι θανάτου ή τελευταίας συνάντησης εντός πέντε ετών από την ημερομηνία εισόδου.

Λεπτομέρειες μετρήσεων. Καθώς περισσότεροι ασθενείς με κυστική ίνωση ΚΙ φτάνουν στην ενηλικίωση και συμμετέχουν σε κατάλληλες ηλικίες δραστηριότητες, π.χ.. Χρησιμοποιήθηκαν περιγραφικά και συμπεράσματα στατιστικών. Οι περισσότεροι ενήλικες με ΚΙ αποκάλυψαν την ασθένειά τους σε συγγενείς και στενούς φίλους. Μπορεί να είναι χρήσιμο να παρέχετε υποστήριξη για αποκάλυψη ασθένειας σε καταστάσεις όπως η απασχόληση και χρονολόγηση. Αναφορές Peer Review. Λόγω της πρώιμης έναρξης και της προοδευτικής φύσης της κυστικής ίνωσης ΚΙ , καθώς και το σχετικά μικρό προσδόκιμο ζωής, Η ΚΙ θεωρήθηκε προηγουμένως παιδική διαταραχή.

Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ανάπτυξη νέων θεραπειών τις τελευταίες δύο δεκαετίες βελτίωσαν σημαντικά την επιβίωση των ασθενών με ΚΙ. Αποτελέσματα από την αναφορά του μητρώου των ασθενών με CF CF των ΗΠΑ έδειξαν ότι το μέσο προσδόκιμο ζωής των ασθενών με ΚΙ αυξήθηκε από περίπου 25 χρόνια σε πάνω 37 χρόνια μέσα [ 1 ]. Σε συνδυασμό με βελτιωμένο προσδόκιμο ζωής, Οι ασθενείς με ΚΙ είναι πιο πιθανό να αναζητήσουν ανεξαρτησία από τις οικογένειές τους και να ακολουθήσουν τυπικές δραστηριότητες ενηλίκων.

Κατά την εφηβεία, τα άτομα θέλουν να αισθάνονται «φυσιολογικά» και να μειώσουν την αίσθηση ότι είναι διαφορετικά από τους συνομηλίκους τους.

Τι πρέπει να ξέρετε για το ρομαντισμό, ή η έλλειψη, Όταν έχετε CF

Για παιδιά με κυστική ίνωση ΚΙ , κάθε μέρα είναι δώρο και αγώνας. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να οδηγήσουν περισσότερο, πιο ικανοποιητικές ζωές, από την επιτυχία στο σχολείο έως την εξεύρεση ουσιαστικής δουλειάς έως τη δημιουργία οικογένειας. Η κυστική ίνωση είναι μια σπάνια, δια βίου πνευμονοπάθεια που προκαλεί στο σώμα να παράγει πολύ παχιά βλέννα, που μπορεί να φράξει τους πνεύμονες και να δυσκολέψει την αναπνοή. Επηρεάζει τα πάντα, από τους πνεύμονες έως το πεπτικό σύστημα και μπορεί να οδηγήσει σε λοιμώξεις και πνευμονικές παθήσεις καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν.

Δημοσιεύτηκε από το Summer Katz, Μ.Α., NCC, Εισαγγελέας ασθενούς LMHC. Ραντεβού και η οικειότητα μπορεί να είναι τόσο επιθυμητή όσο και σύγχυση, ή ακόμη και να γίνουν.

Το παχύ, κολλώδης βλέννα που συσσωρεύεται στους πνεύμονές μας λειτουργεί όπως η ανόητη πουτίγκα. Σαν άποτέλεσμα, άτομα με ΚΙ φιλοξενούν επικίνδυνα βακτήρια στους πνεύμονές τους και αυτά τα βακτήρια είναι μεταδοτικά μόνο σε άλλα άτομα με ΚΙ ή σε κίνδυνο το ανοσοποιητικό σύστημα. Τα καλά νέα είναι ότι η ΚΙ δεν είναι καθόλου μεταδοτική ή επικίνδυνη για τους υγιείς ανθρώπους. Τα κακά νέα είναι ότι οι κίνδυνοι διασταυρούμενης μόλυνσης σημαίνουν ότι τα άτομα με ΚΙ συμβουλεύονται να μην βρίσκονται εντός 6 πόδια του άλλου. Για μένα, αυτό είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για την ΚΙ. Το CF και ο Tay Sachs συνδέονται ως οι πιο θανατηφόρες εβραϊκές γενετικές ασθένειες.

Αλλά η αλήθεια είναι ότι περίπου ένα 25 προς το 27 Οι Ashkenazi Εβραίοι είναι μεταφορέας της CF, καθιστώντας το εξίσου διαδεδομένο με τον Tay Sachs. Το δέρμα μας είναι εξαιρετικά αλμυρό. Πίσω στην ημέρα, το αλμυρό δέρμα ήταν το χαρακτηριστικό γνώρισμα του CF. Ο λόγος είναι ότι ένα ελαττωματικό κανάλι χλωριούχου άλατος προκαλεί στα άτομα με CF να εκκρίνουν πολύ αλάτι.

Μητρώο δεδομένων

Οι τρέχουσες θεραπείες για την κυστική ίνωση δεν είναι κατάλληλες για όλους τους ασθενείς και έχουν περιορισμένη επίδραση σε αυτήν την απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Αλλά οι νέες εξελίξεις στον τομέα υπόσχονται να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια. Η αιτία της κυστικής ίνωσης είναι πολύ απλή. Η θεραπεία του, ωστόσο, δεν είναι. Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με κυστική ίνωση έχουν μετάλλαξη σε ένα γονίδιο που ονομάζεται CFTR.

Αυτό το γονίδιο κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη που είναι υπεύθυνη για τη μεταφορά χλωρίου στην επιφάνεια των κυττάρων.

Η εκμάθηση της κυστικής ίνωσης και της φροντίδας της μπορεί να σας βοηθήσει να γίνετε αυτοπεποίθηση ενήλικος που διαχειρίζεται μια χρόνια κατάσταση υγείας. Κριτική από: Λάρισα Χιρς, MD. Ημερομηνία.

Σας ευχαριστούμε που επισκεφθήκατε τη φύση. Χρησιμοποιείτε μια έκδοση προγράμματος περιήγησης με περιορισμένη υποστήριξη για CSS. Για να αποκτήσετε την καλύτερη εμπειρία, σας προτείνουμε να χρησιμοποιήσετε ένα πιο ενημερωμένο πρόγραμμα περιήγησης ή να απενεργοποιήσετε τη λειτουργία συμβατότητας στον Internet Explorer. Εν τω μεταξύ, για να διασφαλιστεί η συνεχής υποστήριξη, προβάλλουμε τον ιστότοπο χωρίς στυλ και JavaScript. Ένα περιοδικό Nature Research. Αξιολογήσαμε ένα πολυμεταβλητό μοντέλο λογιστικής παλινδρόμησης που προβλέπει την πενταετή επιβίωση που προήλθε από μια - κοόρτη από το μητρώο ασθενών του ιδρύματος Cystic Fibrosis CF Foundation για να εκτιμήσουμε εάν οι θεραπείες που εισήχθησαν έχουν αλλάξει τη δυνατότητα εφαρμογής σε κοόρτες, χωρίς αλληλεπικάλυψη στο χρόνο, από -, -, - και - Εφαρμόσαμε στατιστικά στοιχεία Kaplan-Meier για την αξιολόγηση της μη προσαρμοσμένης επιβίωσης.

Δοκιμάσαμε τη διάκριση μοντέλου λογιστικής παλινδρόμησης χρησιμοποιώντας το ευρετήριο C και βαθμονόμηση χρησιμοποιώντας δοκιμές Hosmer-Lemeshow για να εξετάσουμε την απόδοση του αρχικού μοντέλου και να ενημερώσουμε τον οδηγό όπως απαιτείται. Η πιθανότητα θανάτου 5 ετών με προσαρμοσμένη την ηλικία Kaplan-Meier στον πληθυσμό της ΚΙ μειώθηκε σημαντικά κατά τη διάρκεια - Οι ασθενείς σε διαδοχικές ομάδες ήταν γενικά πιο υγιείς κατά την είσοδο, με υψηλότερη μέση ηλικία, βάρος και πνευμονική λειτουργία και λιγότερες πνευμονικές παροξύνσεις ετησίως.

Υποστήριξη αγαπημένων

Επιστροφή στο ιστολόγιο. Ραντεβού και η οικειότητα μπορεί να είναι τόσο επιθυμητή όσο και σύγχυση, ή ακόμη και να γίνει αρκετά περίπλοκο να πλοηγηθείτε; σίγουρα όταν προσπαθείτε να καθορίσετε πώς ή πότε να χειριστείτε τη συζήτηση της κυστικής ίνωσης με τον νέο σας σύντροφο. Το να πείτε στους ανθρώπους ότι έχετε CF είναι προσωπική επιλογή, και στην πραγματικότητα δεν χρειάζεται να το αποκαλύψετε σε κάθε άτομο που συναντάτε. Με αυτό είπε, διατηρώντας την υγεία μας για να μειώσουμε πολλά από τα ανεπιθύμητα συμπτώματα ΚΙ σημαίνει ότι πρέπει να συμμετέχουμε τακτικά στη λήψη φαρμάκων, ολοκλήρωση θεραπειών, και συμμετοχή σε ορθές πρακτικές υγιεινής.

Εξαιτίας αυτού, λογικά, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι όταν κάνουμε πιο κοντά, οικείες σχέσεις - αυτοί οι άνθρωποι γίνονται πλέον μέρος του συστήματος υποστήριξής μας και τελικά πρέπει να μάθουν και να καταλάβουν τι πρέπει να κάνουμε για να διατηρήσουμε υγιή αποτελέσματα.

στον κόσμο της κυστικής ίνωσης, Αμφιβάλλω ότι είχε ιδέα τι θα συνεπαγόταν. για όλα τα «πρώτα» που συναντούν οι άνθρωποι όταν συναντούν κάποιον με ΚΙ. είτε εισπνέεται είτε IV, πρέπει να ανασυσταθούν (από τον ασθενή).

Επαγγελματικά άρθρα αναφοράς έχουν σχεδιαστεί για χρήση από επαγγελματίες υγείας. Μπορεί να βρείτε το άρθρο της Κυστικής ίνωσης πιο χρήσιμο, ή ένα από τα άλλα άρθρα υγείας μας. Η Κυστική ίνωση Η ΚΙ είναι μια ασθένεια πολλαπλών οργάνων που αντιμετωπίζεται καλύτερα σε ένα διεπιστημονικό περιβάλλον σε συνδυασμό με ένα ειδικό κέντρο για την ΚΙ, με θεραπεία προσαρμοσμένη στο άτομο. Η συμβατική θεραπεία έχει βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες. Νεότερες προσεγγίσεις όπως θεραπείες με γονίδια και με βάση μικρά μόρια μπορεί να έχουν περισσότερες πιθανότητες να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου.

Η CF είναι μια αυτοσωμική υπολειπόμενη ασθένεια που προκαλείται από μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR ρυθμιστή αγωγιμότητας διαμεμβρανικής CF, σε χρωμόσωμα 7 [ 1 ]. Υπάρχουν τουλάχιστον 2, μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR. Διαφορετικές μεταλλάξεις οδηγούν σε διαφορετικούς φαινοτύπους.

Ένα πραγματικό ζευγάρι «Σφάλμα στα αστέρια μας»

Αυτή η θεραπεία αναμένεται να προσφέρει μια νέα θεραπευτική επιλογή για πολλούς ασθενείς με κυστική ίνωση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με μεταλλάξεις MF όπου δεν υπάρχει θεραπεία. Η κυστική ίνωση είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή γενετική διαταραχή που επηρεάζει γύρω 42, άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Προκαλείται από μετάλλαξη του γονιδίου CFTR, που ρυθμίζει τη μεταφορά αλατιού και νερού στο σώμα που μετράται ως χλωριούχος ιδρώτας. Η μετάλλαξη CFTR επιτρέπει πάρα πολύ αλάτι και νερό στα κύτταρα.

Αυτό οδηγεί σε συσσώρευση πάχους, κολλώδης βλέννα στους σωλήνες και τους διαδρόμους του σώματος. Αυτά τα μπλοκαρίσματα καταστρέφουν τους πνεύμονες, πεπτικό σύστημα και άλλα όργανα.

Ασθενείς με κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι γνωστό ότι έχουν μειωμένη ανοχή στην άσκηση. Μέχρι σήμερα, ωστόσο, δεν υπάρχει (επιστημονικός) συναίνεση για το ακριβές.

Οποιαδήποτε στιγμή μια ασθένεια εκπροσωπείται φανταστικά στα μέσα ενημέρωσης, υπάρχουν μεγαλύτερες συνομιλίες που πρέπει να γίνουν. Έτσι, δεν ήταν έκπληξη το γεγονός ότι η κυκλοφορία του "Five Feet Apart,Μια ιστορία αγάπης που επικεντρώνεται σε δύο νέους που ζουν με κυστική ίνωση, προκάλεσε μια μεγάλη αναταραχή. Η κυστική ίνωση είναι μια ασθένεια που δεν εμφανίζεται συχνά στην τηλεόραση ή την ταινία. Αυτή η γενετική ασθένεια προκαλεί παχύτερη από την κανονική βλέννα να σχηματιστεί στους πνεύμονες, πάγκρεας και άλλων οργάνων.

Τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν βλέννα που είναι παχιά και κολλώδης, έτσι μπορεί να μπλοκάρει τους αεραγωγούς, καθιστώντας δύσκολη την αναπνοή και αυξάνοντας την πιθανότητα σοβαρής λοίμωξης. Περισσότερο από 70, άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με την ασθένεια, σύμφωνα με το μητρώο ασθενών του Ιδρύματος Κυστικής ίνωσης , με περίπου 1, νέες περιπτώσεις διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο.

Η καθημερινή φροντίδα είναι σημαντική για τη διατήρηση των πνευμόνων και άλλων συστημάτων του σώματος όσο το δυνατόν πιο υγιή,»Εξήγησε ο αρμόδιος κλινικός κοινωνικός λειτουργός και μέλος της ομάδας φροντίδας της κυστικής ίνωσης, Άννα Σαουλίτης. Το ρομαντικό έφηβο δράμα επικεντρώνεται σε δύο ασθενείς με ΚΙ, Η Stella έπαιξε ο Haley Lu Richardson και ο Will από τον Cole Sprouse , που συναντιούνται και ερωτεύονται ενώ νοσηλεύονται σε νοσοκομείο. Αν και τους διατάζεται να μείνουν τουλάχιστον έξι πόδια μακριά για να αποτρέψουν τη μόλυνση, αποφασίζουν να αψηφούν τον κανόνα και «παίρνουν πίσω ένα πόδι.

Σε άτομα με ΚΙ, η αφθονία της παχιάς βλέννας στους πνεύμονες μπορεί να παγιδεύσει επικίνδυνα βακτήρια που τα άτομα με διαφορετικά υγιή ανοσοποιητικά συστήματα μπορεί να είναι σε θέση να καταπολεμήσουν. Αυτές οι λοιμώξεις, με τη σειρά, μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση της πνευμονικής νόσου, ταχύτερη μείωση της λειτουργίας των πνευμόνων, και ακόμη και ο θάνατος. Δύο λοιμώξεις που είναι ιδιαίτερα απειλητικές για τους ασθενείς με κυστική ίνωση μπορεί να είναι ανθεκτικές στα αντιβιοτικά - σύμπλεγμα Pseudomonas aeruginosa και Burkholderia cepacia.

Σχεδιασμός Ετερογενών Εφαρμογών Υγείας για Ενήλικες Κυστικής ίνωσης

Σε αυτό το κεφάλαιο, θα συζητήσουμε το σχεδιασμό και την ανάπτυξη μιας αίτησης διαβατηρίου ασθενούς mHealth για ενήλικες Cystic Fibrosis από ιδεολογία έως απελευθέρωση app-store. Επιτρέποντας στους ασθενείς πρόσβαση στα δικά τους μοναδικά δεδομένα, Αναμένεται ότι θα είναι ωφέλιμο όταν ταξιδεύετε στο εξωτερικό και μεταξύ κέντρων CF. Η διαδικασία σχεδιασμού ακολούθησε έναν αγωγό που αναπτύξαμε και ενημερώνεται από τη συμβουλή του ασθενούς και του επαγγελματία υγείας.

Το CF Info μου επιτρέπει στον ασθενή να αποθηκεύει προσωπικές πληροφορίες, όπως είναι ο γονότυπος, στοιχεία επικοινωνίας ιατρικής ομάδας, φυσιοθεραπεία, αλλεργίες, και φάρμακα.

Κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι το πιο κοινό, περιοριστική για τη ζωή, κληρονομικά υποκείμενα κληρονομικά ηλικιωμένοι ασθενείς θα αναπτύξουν διαβήτη που σχετίζεται με ΚΙ και απαιτούν πολλαπλές καθημερινές ενέσεις ινσουλίνης; ημερομηνία εισαγωγής για μια ρουτίνα / προγραμματισμένη / εκλεκτική πορεία θεραπείας.

Η κυστική ίνωση CF είναι μια κληρονομική ασθένεια στην οποία το σώμα κάνει πολύ παχύ, κολλώδης βλέννα. Η βλέννα προκαλεί προβλήματα στους πνεύμονες , παγκρέας, και άλλα όργανα. Στο περασμα του χρονου, έχουν περισσότερη δυσκολία στην αναπνοή. Έχουν επίσης πεπτικά προβλήματα που καθιστούν δύσκολη την αύξηση βάρους. Η ΚΙ μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα αμέσως μετά τη γέννηση ενός μωρού. Άλλα παιδιά δεν έχουν συμπτώματα μέχρι αργότερα.

«Δεν μπορεί να καταπολεμήσει» την κυστική ίνωση πλέον